A pecho descubierto: vivir con una cardiopatía congénita

Marina Cartagena. MADRID

Cada día nacen en España alrededor de 10 bebés con una cardiopatía congénita, la malformación de nacimiento más frecuente y, sin embargo, una de las más desconocidas para la sociedad. A pesar de los avances médicos y de que más del 90% de los pacientes alcanza la edad adulta, el conocimiento social sigue siendo bajo y la sensación de invisibilidad persiste entre quienes conviven con esta realidad. A propósito del Día de las Cardiopatías Congénitas celebrado hoy, 14 de febrero, la fundación madrileña Menudos Corazones ha impulsado el lanzamiento de la campaña «A pecho descubierto», cuyo objetivo es poner rostro a una enfermedad que muchas veces no se ve, pero que lo condiciona todo.

El Estudio Sociológico Nacional sobre las Cardiopatías Congénitas revela una paradoja difícil de ignorar: aunque la mayoría de la población reconoce el impacto emocional que tiene el  diagnóstico en una familia, el nivel de conocimiento sobre la enfermedad apenas alcanza el aprobado. Los propios ciudadanos se ponen una nota media de 4,8 sobre 10 y cuatro de cada diez admiten saber poco o nada sobre esta patología. La cardiopatía congénita engloba diferentes anomalías en la estructura o el funcionamiento del corazón que se originan durante el desarrollo embrionario. Aproximadamente uno de cada tres niños necesitará cirugía antes de cumplir su primer año de vida, y muchos pacientes deberán convivir con revisiones médicas y tratamientos
durante toda su existencia. Sin embargo, el 91% de los encuestados afirma no conocer a nadie con esta enfermedad en su entorno, una percepción que alimenta la invisibilidad social.

Para María Pando Manquillo, responsable del área psicológica de la Fundación Menudos Corazones, la falta de conocimiento tiene consecuencias directas en la vida de las familias: «Las cardiopatías congénitas, aun siendo la patología de nacimiento más frecuente en España, no siempre se ven, pero afectan profundamente a quienes las viven».

Quienes reciben el diagnóstico describen ese instante como un antes y un después. Victoriano Lajo, padre de Julina, recuerda a LA RAZÓN el día en que su hija, recién nacida, fue  diagnosticada en el Hospital La Paz. «Nos dieron la noticia que jamás hubiéramos imaginado: Julina tenía una cardiopatía congénita severa. Su válvula aórtica no se había formado y necesitaba una cirugía urgente», relata. Lo que parecía un embarazo normal se transformó en semanas de incertidumbre y decisiones médicas complejas. A los 20 días de vida, Julina fríe sometida a una intervención extracorpórea pionera en España que duró 12horas. «El postoperatorio file complicado, pero finalmente todo salió bien», explica su padre. Ese tipo de experiencias refleja el impacto emocional que describe la psicóloga María Pando: «Cuando una familia recibe el diagnóstico, suele aparecer un fuerte shock inicial, miedo e incertidumbre por la vida y el futuro de su hijo o hija, junto con sentimientos de culpa, ansiedad y un gran desgaste psicológico». No se trata solo del riesgo médico. El diagnóstico obliga a reorganizar rutinas, prioridades y expectativas, que llevan a visitas constantes al hospital, medicación, revisiones periódicas y la preocupación permanente por cualquier infección forman parte del día a día. «Al principio sentimos mucho miedo y una preocupación constante por la posibilidad de que contrajera cualquier virus y tuviera que volver a ingresan), recuerda Lajo.

Su corazón volvió a latir, después de 25 minutos en parada, gracias a la gente que estaba allí

Aunque la medicina ha avanzado de forma notable y la supervivencia ha aumentado, la incertidumbre sigue siendo una compañera habitual. Julina ha pasado por dos cirugías con circulación  extracorpórea, tres estemotomías y cinco cateterismos, un recorrido que ha marcado profundamente a su familia. «Cada vez que llega una revisión volvemos a sentir la inquietud de no saber qué noticias recibiremos, una sensación que nunca termina de desaparecer», admite su padre. Ese estado emocional sostenido en el tiempo explica por qué el acompañamiento psicológico resulta clave. Desde la Fundación Menudos Corazones subrayan que el apoyo no debe limitarse a la atención médica. «Más allá de la atención sanitaria, las familias necesitan acompañamiento emocional, información clara y apoyo continuo, especialmente en los primeros momentos», explica Pando. El estudio sociológico confirma que la sociedad percibe el impacto familiar como muy alto (con una valoración media de 8,8 sobre 10), pero al mismo tiempo reconoce que la enfermedad sigue siendo poco visible en la agenda pública y mediática.

La historia de Julina vivió uno de sus momentos más críticos en 2018, cuando sufrió una muerte súbita en el colegio. «Fue el día más difícil de nuestra vida», recuerda su padre. «Su corazón volvió a latir después de 25 minutos en parada gracias al esfuerzo coordinado de todas las personas que estaban allí». La recuperación dejó secuelas neurológicas, pero también reforzó el vínculo familiar y la percepción del tiempo. «Recuperarla nos dio la fuerza y la esperanza necesarias para seguir adelante, agradeciendo cada día la oportunidad de tenerla con nosotros», afirma.